Ich melde mich nach einer längeren Pause wieder zurück.
Vor einigen Wochen bin ich zufällig auf eine Sache, die mich betrifft, gestoßen. Ich hatte ziemlich am Anfang darüber berichtet, dass bei mir körperliche Veränderungen schon vor Beginn der Hormonersatztherapie begannen. Ich hatte hier einen Artikel verfasst: http://emmaklum.de/die-kraft-der-gedanken/. Ich weiß selbst nicht mehr, wie ich damals auf solche Gedanken kam. Jedenfalls ließ es mich nie ganz los, dass es so plötzlich zu solch massiven Veränderungen kam. Mich ärgerte nur lange Zeit, dass ich bei Ärzt:innen als Phantastin abgestempelt wurde.
Was eine Androgenresistenz ist weiß ich, aber vor einigen Wochen habe ich zum ersten Mal den Begriff „Minimale Androgenresistenz“ oder englisch „Mild androgen insensitivity syndrome, MAIS“ gelesen. Weil ich mich für allen Scheiß interessiere, habe ich nachgeforscht, was das eigentlich ist. Auf deutschen Internetseiten habe ich Anfangs nichts gefunden, aber in den USA bin ich fündig geworden. Und die dort beschriebenen Symptome passen genau zu dem, was ich und meine Umgebung immer an mir beobachteten.
Anzeichen von ADHS: Ich kann mich nur schwer längere Zeit auf eine Sache konzentrieren, lasse mich schnell durch andere Dinge ablenken. Das war in der Schule für mich ein großes Problem. Auch heute noch fehlt es an der Konzentrationsfähigkeit. Selbst wenn ich bei Tisch sitze vibriere ich irgendwann vor Bewegungsdrang. Selbst jetzt, wo ich hier friedlich diese Zeilen schreibe kommt manchmal das Gefühl auf, dass ich aufstehen und etwas anderes tun müsse.
Gestörte Spermatogenese: Meine Frau und ich wollten noch ein drittes Kind. Ewige Zeiten wollte das nicht klappen. Vorher waren das vielleicht Zufallstreffer. Bei einem Spermiogramm wurde festgestellt, dass kaum Spermien vorhanden waren und diese noch im Tiefschlaf waren (1). Wir versuchten es dreimal mit künstlicher Befruchtung (ohne Erfolg), aber nach 3 Jahren klappte es dann doch. Was mir immer auffiel war, dass nur bei jedem 2. oder 3. Orgasmus Ejakulat kam. Laut dem untersuchenden Arzt sei das aber nichts Beunruhigendes.
Kleiner Penis: Da war nie sehr viel. Beim Umziehen nach dem Sport bekam ich immer viel Spott ab. Ich schämte ich deswegen. Mit der Standfestigkeit war es auch manchmal nicht weit her. So etwa ab 2011 ging es damit endgültig bergab. Die letzten 2 Jahre vor meinem Coming-Out ging dann gar nichts mehr. Nachdem sich das Anhängsel im Laufe der Jahre etwas vergrößerte und ich normalen Geschlechtsverkehr haben konnte, verkleinerte sich das Dingens bis zur GaOP wieder auf die Hälfte.
Gynäkomastie: Ich hatte irgendwann so Mitte 20 das Gefühl, dass mir Brüste wachsen, hielt das aber für eine Folge meiner schweren körperlichen Arbeit. Aber so richtig Muskulatur war da nie zu spüren. Über die Jahrzehnte änderte sich daran nichts wesentliches. Bis etwa Ende April 2017, als auf einmal die Brüste schnell anfingen größer zu werden. Dabei veränderten sich auch die Brustwarzen mit Vorhöfen. Eines Tages sahen die wie bei meiner Frau aus. Nicht mehr klein und fest, sondern groß und weich. Bei einer Untersuchung bei einer Frauenärztin, die mein langjähriger Schmerztherapeut anleierte, sah ich im Ultraschallbild dann etwa Mandarinengroße Milchdrüsen.
Von wegen Einbildung, wie mir Ärzte einreden wollten…….
Dazu kam bei mir halt noch die Transsexualität, wie ich später feststellte.
Nach den Erläuterungen komme ich jetzt zu dem Grund meines dicken Halses.
Im Juli 2017, im Juni 2018 und im Juli 2018 war ich in der Endokrinologie der Uniklinik Frankfurt. Dazwischen war ich noch im Februar 2018 in einer Endokrinologie in Frankfurt-Sachsenhausen (hier wurde ich ernst genommen, bekam aber keine weiteren Termine).
Juli 2017: Die untersuchende Ärztin nahm mein Anliegen überhaupt nicht ernst, faselte etwas von Einbildung und wollte mir erst nach heftiger Diskussion und nach Absprache mit dem Oberarzt Blut abnehmen. Die Werte wurden per E-Mail an meinen Hausarzt übermittelt. Eine Besprechung fand nicht mehr statt. Aus den ersten Blick war ja alles in Ordnung.
Juni 2018: Der untersuchende Arzt war schon etwas zugänglicher, nachdem ich ihm erklärte, dass ich in wenigen Tagen den Gerichtstermin zur Vä/Pä hätte. Außerdem hatte ich noch die Indikation meiner Psychotherapeutin. Jedenfalls nahm er mein Anliegen bezüglich der Hormonersatztherapie dann doch ernst. Zuvor müssten aber noch einige Dinge abgeklärt werden. Ich müsse mich von Kopf bis Fuß untersuchen lassen, dann könne ich einen neuen Termin bekommen und ich würde dann auch die Rezepte für Estradiol und Androcur bekommen. Das wichtigste wäre aber eine Genomuntersuchung, ob ich eine erbliche Anlage zu Thrombosen hätte. Naja — den Rest kennt ihr ja.
Mir wurde schriftlich zugesichert, dass ich das Ergebnis der Untersuchung bekommen würde. Mit fadenscheinigen Ausflüchten wurde das bis heute verweigert und ich frage da auch nicht mehr nach. Bei meinen ganzen Recherchen kam ich dahinter, dass sich Transsexualität und Intersexualität bei der Begutachtung nach dem TSG gegenseitig ausschließen. D. h., dass zunächst eine Intersexualität ausgeschlossen werden muss, bevor die Transsexualität festgestellt werden darf. Vielleicht kam ja bei der Genuntersuchung etwas zum Vorschein, was die Transsexualität in Frage gestellt hätte.
Der Ärztin vom Juli 2017 berichtete ich die gleichen Symptome, wie ich sie oben beschrieb. Wenn man mich da einmal ernst genommen hätte, wäre man vielleicht auf die Androgenresistenz gekommen. Mir wäre dadurch die Gutachterei und die ganzen Kosten dafür erspart geblieben. Ich hätte gewusst, was da in meinem Körper passiert. Ich hätte mich mich nicht erst im Sinne des TSG für krank erklären lassen müssen. Vor allem wäre nicht dreimal der Missbrauch vor etwa 55 Jahren aufgewärmt worden. Ich hatte damit meinen Frieden gefunden. Durch dieses Herumgestochere in meiner Vergangenheit ist der wieder so präsent, als wäre es erst vor kurzer Zeit passiert. Vielleicht finde ich aber mit dem Geschimpfe hier in diesem Artikel endlich wieder meinen Frieden. Ich nehme auch noch einmal Kontakt zu meiner Psychotherapeutin auf. Vielleicht nimmt sie mich noch einmal als Patientin auf.
Ich finde es jedenfalls eine Frechheit, mir Untersuchungsergebnisse vorzuenthalten. Ich habe doch als Patientin ein Recht auf Aufklärung. Und hätte gerne selbst entschieden, was ich mit Untersuchungsergebnissen mache. Ich weiß noch nicht genau, was ich mit meinen Erkenntnissen mache. Vielleicht knalle ich das auch der Uniklinik Frankfurt vor den Latz.
Eure Emma
PS.: Ich habe mir das mit den unterschiedlichen Androgenresistenzen noch einmal angeschaut: Eine Partielle Androgenresistenz käme ebenso in Frage. Und da kann man bei einer Genuntersuchung sehr wohl etwas feststellen.
(1) 1986 war ich im österreichischen Mostviertel mit dem Rucksack unterwegs. Kurz vorher war der Reaktor von Tschernobyl hochgegangen. Niemand wusste etwas Genaues, was da durch die Luft schwebte. Jedenfalls gingen, als die radioaktive Wolke diese Gegend passierte heftige Gewitter nieder. Ich saß oft während meiner Wanderpausen im Gras. Deshalb hatte ich jahrelang den Verdacht, dass meine Fortpflanzungsorgane durch die Strahlung Schaden genommen hatten. Als dann eines Tages nichts mehr ging stieß ich auf einen Artikel in einer Ärztezeitung, in dem dem berichtet wurde, dass eine Vasektomie (gemacht) Erektionsstörungen verursachen könne…….